Позитивные дети. Истории татарстанских подростков, живущих с ВИЧ
В сентябре этого года 17-летний Юра Исаев из Екатеринбурга дал интервью телеканалу НТВ о жизни с ВИЧ-инфекцией. Он стал первым российским подростком, публично рассказавшим о своем диагнозе. Решение открыться Юра принял этим летом на слете ВИЧ-позитивных подростков в Сочи, который организовали казанские активисты: медицинский психолог и глава некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева и врач-инфекционист Екатерина Степанова. До того как выйти на всероссийский уровень, фонд Изамбаевой несколько лет работал с татарстанскими подростками с ВИЧ: Светлана организовывала для них группы взаимопомощи, проводила игры и тренинги, давала психологические консультации, а некоторым раскрыла их статус. «Инде» пообщался с Изамбаевой, записал монологи ее подопечных и узнал, почему большинство из них пока не готовы последовать примеру Юры Исаева.
По данным на сентябрь 2017-го, в Татарстане зарегистрировано 124 несовершеннолетних с ВИЧ
В Казани — 59В Альметьевске — 19В Набережных Челнах — 13 (в остальном Тукаевском районе — 3)В Бугульме — 8В Азнакаево — 7В Лениногорске — 4В Елабуге — 2В Ютазе — 2В Заинском районе — 4 В Агрызе — 1В Менделеевске — 1В Мензелинске — 1
Сказка про «хитрый вирус»
Несколько младших школьников строят крепость из кубиков и слушают сказку. Главный в крепости — генерал, им может быть человечек из набора «Лего» или, например, резиновый динозавр. Генералу подчиняются пограничники и гвардия — допустим, игрушки из «Киндер-сюрприза». Каждого, кто пытается проникнуть в крепость, пограничник фотографирует, а снимок показывает генералу. Тот оценивает риски и, если узнает на фото шпиона, отдает «Киндерам» приказ немедленно уничтожить негодяя. Обычно гвардия справляется, но однажды в крепость проникает особенно хитрый шпион: после фотографирования он наклеивает усы и переодевается, так что гвардейцы не могут узнать его по снимку. Под шумок он втирается в доверие к генералу, предлагает ему немного отдохнуть и, пока тот спит, от его имени распускает стражу. Когда крепость остается без охраны, шпион запускает в нее сообщников, и они захватывают власть. К счастью, ситуация обратима: откуда ни возьмись появляются три таблетки-спасительницы и берут шпиона под стражу. Обезглавленная армия врага бежит, порядок в крепости восстановлен. Правда, караул теперь нужно менять каждые 12 часов, иначе хитрый шпион опять сбежит.
Крепость — это иммунная система организма, генерал — CD-4-лимфоцит («клетка-хелпер»), обычные шпионы — вирусы гриппа или, скажем, герпеса, а хитрый — это вирус иммунодефицита человека (но его на тренинге для младших школьников так не называют). Большинство схем детской антиретровирусной терапии (АРТ) составлены так, что таблетки нужно пить дважды в день.
— При открытии диагноза надо учитывать психологический возраст ребенка, — объясняет Светлана Изамбаева, одна из авторов тренинга. — Первые вопросы дети с ВИЧ обычно начинают задавать уже лет в шесть: почему я все время сдаю анализы, зачем пью лекарства? Не нужно отмахиваться от ребенка, отвечайте искренне, но на его языке: мол, да, у тебя есть хитрый вирус, а таблетки держат его в тюрьме, чтобы он оставался маленьким и хилым. Как правило, к 10−11 годам ребенок уже морально готов узнать о диагнозе. 12 лет — это крайний срок, потому что потом начинается пубертат, а там человека ждут уже другие, назначенные природой трудности.
Сама Светлана Изамбаева публично сообщила о своем диагнозе 12 лет назад, победив в конкурсе красоты для женщин, живущих с ВИЧ, «Мисс Позитив-2005». В 2008-м она основала фонд помощи ВИЧ-позитивным детям, подросткам и женщинам. Сейчас Светлане 36 лет; помимо фонда она работает психологом в казанском СПИД-центре и воспитывает четверых ВИЧ-отрицательных детей (двое из них — младшие братья Светланы, которых она взяла под опеку после смерти родителей). Будучи медицинским психологом, Изамбаева разработала многоступенчатую систему тренингов: попадая на первые тематические игры в раннем школьном возрасте, к совершеннолетию человек постепенно, в игровой форме усваивает всю необходимую информацию о жизни с ВИЧ. Медицинскую часть занятий Светлане помогала прорабатывать врач-инфекционист Екатерина Степанова.
Еще год назад встречи для подростков проходили в Казани почти каждую неделю, но сейчас у фонда проблемы с помещением. Собственного офиса у организации нет, а все договоренности о предоставлении залов по разным причинам отменились. Впрочем, по конкретному запросу тренинги иногда все же проводятся: например, недавно к Светлане обратилась мать 15-летней ВИЧ-положительной из Нурлата. Девушка отказывалась от лекарств, потому что не понимала, зачем их пить, а мама боялась сообщить ей о диагнозе. Светлана собрала группу подростков с ВИЧ и после группового тренинга, на котором все делились собственными историями, раскрыла девушке статус.
— Я всегда настаиваю, чтобы диагноз ребенку сообщили родители (если они есть), — говорит Светлана. — Потому что, если это сделаю я, потом к маме и папе могут возникнуть недоверие и даже обида. Но чтобы все прошло хорошо, взрослый должен быть внутренне спокоен, у него должна отсутствовать самостигма. Если он не может спокойно сказать слово «ВИЧ», злится на жизнь или чувствует вину, ему сперва нужно пройти личную психотерапию. К сожалению, к этому прибегают единицы. В итоге часто получается, что травма взрослого передается ребенку.
Встречи, которые организует фонд, добровольные, заставить детей ходить на тренинги невозможно, а значит, проследить за психологически своевременным раскрытием статуса тоже. Впрочем, по словам Светланы, все зарегистрированные в СПИД-центре казанские ВИЧ-позитивные подростки старше 11 лет о своем диагнозе знают. При этом в республике есть несколько 16- и даже 17-летних подростков, которым родители до сих пор ничего не рассказали.
— Бабушка одного 16-летнего парня боится, что внук из-за стресса плохо сдаст переходные экзамены в колледже. Она ему всю жизнь говорит, что у него киста в почках, из-за которой он ходит к врачу, и совершенно не задумывается, что человек в этом возрасте уже умеет читать: этикетки на лекарствах, вывеску в СПИД-центре, информацию в интернете. Часто в таких ситуациях выясняется, что ребенок уже давно в курсе всего, о чем родители боятся ему сказать. Вообще дети в эмоциональном плане регулярно оказываются более стабильными и зрелыми, чем их родители.